9 meses

Nesses 9 meses ganhei experiência no convívio com a DSR. E gostaria de compartilhar com vocês, pois é tão difícil encontrar informações sobre esta doença.

=> Manter o membro sempre aquecido e coberto por um tecido bem fofo. No meu caso pedi para fazer várias meias de "soft" que pegam a extensão toda da perna. Isso evita que a perna roce em outra superfície dura (tipo a calça que esteja vestindo) e que entre em contato com o frio / vento. Mesmo quando está quente, o membro afetado deverá manter-se aquecido.

=> No caso de hidroterapia, nunca entrar na água se a temperatura da mesma esteja abaixo de 33º, senão ativará a DSR e consequentemente a dor aumentará.

=> Nunca usar na fisioterapia aquele aparelho "laser" que é uma canetinha. O pressionamento da ponta da caneta no membro afetado é tudo que a DSR gosta. Na minha opinião nem o tens é bom. Ele dá uma falsa sensação de alívio da dor, mas acaba estimulando a DSR, devido a seus estímulos serem constantes. Não fazer escovação, mas caso seja necessária, usar uma escova muito macia e não ter uma escovação constante e uniforme (fazer movimentos alternados e sem direção). Melhor é o uso de um algodão (mas com movimentos bagunçados, sem direção)

=> Terapia Crânio-sacra - classifico como muito, muito boa mesmo. Não tem contato com o membro afetado e a partir da 3ª sessão começam aparecer as diferenças (melhora na dor e no brilho). Nota 10 para este tratamento, pois até diminuir a medicação eu já consegui depois dela.

=> Usar calça com tecido que não aperte, tipo trainning. Não usar nenhum tipo de calçado que aperte qualquer parte do pé. Portanto o uso de um chinelo com tiras de pano é imprescindível.

=> Não cortar as unhas muito curtas, senão estimula a dor também. Não secar o membro esfregando a toalha.

=> Passar hidratante no membro afetado para evitar o ressecamento da pele. Com o uso contínuo você conseguirá que ela não "craquele".

=> Desde que o diagnóstico de DSR seja dado, entrar com cálcio para ajudar na prevenção da osteoporose (que é uma das sequelas).

=> Não se aborrecer por nada. A tensão está diretamente ligada ao problema e ativa a DSR de forma surpreendente.

=> Ter um hobby, seja pintura, aprender a tocar um instrumento musical, tricot, ou qualquer outra coisa. Comprovadamente é muito bom também. Tenho vários relatos que isso faz muita diferença.

=> Knesio Terapia - também ajuda a aliviar um pouco as dores e diminuir o inchaço.


Caso eu lembre de mais alguma dica, colocarei no blog posteriormente.

Terapia Crânio-Sacra

Depois de 55 dias da minha recaída, voltei a melhorar. Diminuiu um pouco o inchaço e a dor, mas continuo tendo que andar de muletas. Na semana passada comecei uma nova terapia - chamada crânio-sacra - é uma técnica manual de origem americana que utiliza o sistema craniossacral para ajudar a aliviar possíveis dores e disfunções, melhorando o funcionamento corporal globalmente. O sistema craniossacral é constituído pelas membranas (meninges) e pelo fluido cerebroespinhal (líquor) que envolvem e protegem o cérebro e a medula. Portanto, ele se estende desde os ossos do crânio, face e boca até o sacro, no final da coluna vertebral. É como se fosse uma massagem que estimula os próprios mecanismos naturais de cura do paciente. Vamos ver como meu organismo vai responder a este tratamento.
Aqui está uma foto atual da minha perna.

Recaída...continuação

Já tem 15 dias do início da minha recaída e nesta última semana piorou bem. Na fisioterapia voltei para o estágio inicial, quando não há exercícios, só ultra-som, infra-vermelho e tens (só que este eu não sinto na região do pé e tornozelo). A dor aumentou tanto que tive que voltar a usar as duas muletas para me locomover dentro de casa. Hoje estou um pouco melhor, acho que agora vou voltar a melhorar.
É imprescindível a bolsa de água quente na perna para ajudar na temperatura e consequentemente na dor.
Meu tibial continua inchado.
Bom, as novidades desta semana são essas. Mas estou certa que o meu próximo post será com boas notícias.

Recaída

Há uma semana tive uma recaída. Fiquei de cama 3 dias direto e agora que estou conseguindo voltar a andar. A minha perna voltou a inchar na lateral (na região do tibial), a dor aumentou significativamente e parece até que estou vivendo dias semelhantes a meses atrás. Dobrei a medicação e nada da dor passar. Eu que já estava fazendo aparelhos na fisioterapia, voltei para a piscina com exercícios leves e bem devagar. Estou muito triste, pois eu estava achando a minha melhora tão boa,...e agora voltei ao passado. O meu tornozelo voltou a ficar um pouco inchado e a dor voltou até na sola do pé. Uma dor que eu sentia só no começo, uma queimação na sola do pé para andar. Bem, fora a sola do pé, dói tudo, a articulação dos dedos do pé, o tornozelo, a perna toda até na coxa. E o frio tem colaborado bastante para essa piora.
Mas DSR é assim, meio chata mesmo.

6 meses

Tenho uma boa notícia para contar - meu joelho destravou. O meu joelho não dobrava nada (para frente em relação ao eixo do corpo com o pé apoiado no chão) e agora está dobrando um pouco. Muito bom, estou muito feliz e gostaria de agradecer a Deus por ter encaminhado para a minha vida profissionais tão competentes, que souberam diagnosticar precocemente, medicar, tratar e me reabilitar corretamente para que houvesse essa melhora no meu quadro.


É claro que a dor, o frio e o brilho na perna continuam....

Dor neuropática

Os nervos são formados de neurônios (células nervosas) que fazem a comunicação entre o cérebro e o organismo. Quando uma pessoa se belisca, os neurônios captam essa sensação e a levam até o cérebro, que o traduz como "dor" e dá uma "ordem", também por meio de neurônios, para que a pessoa pare de se beliscar. No caso da dor neuropática, a causa não é nenhum fator externo, e sim o próprio "comunicador" - o nervo, que está "doente". Por causa de um problema estrutural ou funcional do nervo, as informações são transmitidas ao cérebro de uma forma "defeituosa" e o resultado é uma dor fortíssima.
Quando os tratamentos convencionais não conseguem diminuir o sofrimento dos pacientes, uma alternativa pode ser a implantação do neuroestimulador. Os impulsos elétricos emitidos por um gerador passam pelos eletrodos, são transmitidos para a medula e impedem a condução da sensação de dor, trazendo alívio. A implantação do neuroestimulador têm sido bem aceita no tratamento de DSR. Tenho relatos que diminuem a dor entre 70 a 80%.

O Frio

O frio está chegando e junto o aumento das dores. A perna tem que ficar sempre agasalhada, com aquecedor por perto, mas mesmo assim o frio castiga. Ele brota de dentro, como se fosse do osso e gela a perna toda.


Adoro quando tenho hidroterapia, pois o calor da água dá uma sensação de bem-estar.
O estado emocional também tem influência direta sobre a dor - não é permitido tristeza, nem preocupações e nem mesmo uma alegria muito grande. É como se o organismo não pudesse sofrer alterações emocionais.

Dor no joelho

Hoje, mesmo sendo feriado, dia 1º de maio de 2010, Dr.Carlos Melo me atendeu para me ajudar. Eu estava sentindo bastante dificuldade para andar pois o meu joelho estava doendo há 2 dias (está um pouco inchado). Fiz hidroterapia e depois ele colocou os "esparadrapos especiais" para dar uma segurada no meu joelho. É muito interessante como ocorre o alívio da dor e mais firmeza para caminhar com a colocação dos mesmos.

5 meses

Já tem 5 meses da minha lesão inicial. O que posso falar da evolução do quadro? Que o brilho na perna melhorou, mas ainda há uma nítida diferença entre as duas pernas. A dor melhorou, pois no início eu não conseguia nem apoiar o pé. Hoje já consigo apoiar o pé e deambular com auxílio de uma ou duas muletas, pois depende da dor. Já consigo dormir a noite toda, o que antes não era possível devido a dor. Atualmente, a dor é meio sem regras. Dói por qualquer estímulo externo (frio, toque, movimento de andar) ou mesmo por estímulo nenhum. Mas mesmo quando a dor alivia, a sensação da perna é diferente da outra. É como se ela não fizesse parte do corpo, ou seja, fosse um membro estranho. Mas o alívio da dor está diretamente ligado ao efeito do remédio, pois sem o Lyrica, a dor permanece constante. E como já havia falado, os "esparadrapos elásticos" também fazem diferença. Mas isso (remédio e esparadrapos) levando em consideração que a perna esteja agasalhada, pois senão não há remédio que tenha efeito.
O frio da perna também diminuiu, mas permanece na perna toda, apesar de mantê-la sempre com meião de lã (duas meias). A friagem chega até a coxa. A minha marcha continua comprometida e não consigo descer escadas (deixando o pé machucado como apoio). O meu joelho está mais solto e forte devido a fisioterapia, mas está doendo para caminhar. A dormência da pena diminuiu também. O que achei estranho é que perdi um pouco o controle (coordenação) da perna esquerda. Quando tenho que fazer exercícios na hidroterapia, parece que o cérebro não comanda perfeitamente, principalmente quando o movimento é raro (tipo pedalar para trás na água). O cérebro encontra grande dificuldade para este tipo de coordenação. Ainda não tenho sensibilidade ao tens.
Estou tomando cuidado redobrado para não me machucar, principalmente na perna, pois sei que causaria danos a minha recuperação.

Tenho me sentido mais cansada.
O meu joelho está diferente de alguns meses atrás (parece que inchou a parte de baixo). Talvez seja parte da atrofia muscular ou mesmo efeito por eu não andar corretamente. Mas se eu não estivesse tratando, estaria bem pior.
A minha avaliação é otimista. Acho que estou melhorando e reconheço que a melhora é bem pequena em relação ao tempo, mas há melhora. Sei que ainda tenho um longo caminho pela frente e que a minha doença está ainda em processo de evolução. Sei que pela frente vou enfrentar uma possível osteoporose nesta perna, fibrose e atrofia, mas o nível de cada uma só vamos saber daqui a alguns meses. Vou começar a tomar cálcio e já alterei a minha alimentação para evitar alimentos que descalcificam (refrigerantes, bebidas gasosas, café).
É importante também o acompanhamento por um neurologista. O meu neurologista é o Dr. Paulo Rosa.

Knesio Terapia

É impressionante o efeito desses esparadrapos elásticos especiais. Ontem (eu estava sem os esparadrapos) a minha perna doeu muito. Chegou até a formigar quando fiquei sentada (depois de 3 semanas sem apresentar o formigamento). Eu quase não estava conseguindo caminhar (mesmo de muletas). Mas hoje tudo mudou. Fui na hidroterapia e o meu fisioterapeuta (Dr. Carlos Melo) colocou novamente esses esparadrapos na minha perna, o que fez com que ela respondesse positivamente no alívio da minha dor. Hoje estou me sentindo bem melhor e a dor está bem mais branda.

O que acho interessante é o profissionalismo de meu fisioterapeuta, pois ele não se preocupa somente com o meu tornozelo, e sim com o o meu joelho e toda a perna. Pois o bom profissional de fisioterapia não é aquele que conserta a parte do corpo afetada, e sim aquele que além de consertar, antecede problemas futuros. É aquele que trabalha de forma preventiva. Isso faz toda a diferença no tratamento e na recuperação do paciente.

Síndrome Dolorosa Complexa Regional

Encontrei um artigo muito bom sobre a distrofia simpático reflexa. Nele diz que em 1994 Associação Internacional para o Estudo da Dor (AIED) criou o nome de Síndrome Dolorosa Complexa Regional. O endereço para ler o artigo na íntegra é:
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-70942002000500013

Mas vou colocar alguns trechos que achei interessante :
A Síndrome Dolorosa Complexa Regional (SDCR), assim designada atualmente, é uma entidade que traz grande angústia, não só para o paciente pelo quadro álgico incapacitante como também para os profissionais de saúde. Estes, limitados em sua abordagem, uma vez que a fisiopatologia da SDCR não está totalmente esclarecida, têm grande dificuldade em obter resultados positivos no tratamento.
...
A SDCR por suas características peculiares mostra-se de tratamento difícil e pouco eficaz. Embora muitos trabalhos tenham sido realizados com propostas terapêuticas, poucos são confiáveis para que possam ser aplicados na clínica. De qualquer forma, o mais importante para que haja boa resposta é o tratamento ser instituído em fase precoce da doença, com o objetivo primário de aliviar a dor.
Por ser uma doença complexa, não existe um protocolo padrão para o tratamento da SDCR, devido às inúmeras propostas terapêuticas e às suas variadas respostas. Torna-se necessário, em muitos casos, realizar associações de técnicas para um bom resultado.
...
CONCLUSÕES
A SDCR continua sendo uma doença sem boas perspectivas de tratamento pelo seu insuficiente entendimento. Diversas são as linhas de pesquisa nas quais todos chegam a resultados nem sempre esperados e, quando esperados, não são compatíveis com a realidade. Continuam, pois, os tratamentos empíricos e relatos de casos com as mais diversas propostas de terapêutica, em que se objetiva de alguma forma tratá-la ou, pelo menos, diminuí-la.
A SDCR traz perspectivas de que novos trabalhos sejam realizados para que seu processo fisiopatológico seja entendido e tratamentos mais efetivos e seguros sejam instituídos.

Ou seja, não tem uma regra que possa ser seguida. Por exemplo, neste artigo fala do uso do tens na fisioterapia e no meu caso, nunca tive sensibilidade ao tens. Fala que na maioria não há alteração no exame de eletroneuromiografia, e no meu caso, houve. Portanto, existem casos mais brandos e casos mais graves dessa doença.
Hoje está fazendo 143 dias que caí. A minha perna continua com brilho, mais fria que a outra perna e com muita dor. Tenho sentido muita dor no calcanhar também e está ficando difícil de apoiar o peso do corpo nele. Hoje, depois de quase 15 dias, voltei a sentir a minha perna dormente ao ficar sentada. Tenho me sentido mais cansada (fisicamente falando). Não tenho conseguido colocar nenhum tipo de calçado que tenha contato com a parte de trás do pé (tipo um tênis). Há algumas semanas atrás eu cheguei a colocar tênis frouxo ou mesmo uma sapatilha confortável, mas nestes últimos dias não está dando.

DSR (distrofia simpático reflexa)

A medicina não sabe explicar o quê ocasiona esta doença, pois ela pode aparecer depois de um trauma, ou de uma cirurgia ou mesmo uma fisioterapia mal feita. Não existe uma regra, pois há pessoas que sofrem várias cirurgias num mesmo membro e não desenvolvem esta doença.

Eu só sei que a dor é enlouquecedora. Qualquer "encostadinha" na área afetada reproduz uma sensação de dor muito grande e de longa duração. Pode ser até a toalha do banho que ao passar pela perna, inicie o processo de dor. São raros os momentos que ela não dói. A dor, às vezes, aparece sem ter feito nenhum tipo de movimento ou atrito. Mas no meu caso o que mais me castiga é o frio. Ela tem que estar sempre agasalhada (mesmo no calor), pois se o frio for o agente iniciador da dor, aí,..., haja dor. Acho que a pior delas é a gerada pelo frio. Acho que é por isso que os médicos indicam anti-depressivo, pois a permanência da dor faz com que a pessoa fique desanimada. Eu, felizmente, apesar da dor, estou psicologicamente muito bem (meu médico até suspendeu o anti-depressivo). Já sei que a doença não tem cura e que vou ficar com sequela. Isso não me afeta pois há tantas doenças sem cura - tipo pressão alta, diabetes, etc, que são tão comuns no nosso dia-a-dia que até esquecemos que elas também não têm cura. Para elas, assim como para a minha, existe tratamento e medicações que fazem você aprender a conviver com o problema.

Confesso que tem dias que desanimo, pois a dor faz com que as minhas forças minem, mas eu tenho certeza que essa fase vai passar e que vou poder voltar ao meu cotidiano.

O que tem me ajudado bastante é a hidroterapia. A temperatura da água faz tirar a friagem da perna e a dor acaba diminuindo, propiciando que os movimentos possam ser realizados dentro da água. É muito bom!!!

Outra coisa que diminuiu muito a minha dor foi a colocação de "esparadrapos" especiais (não sei se eles têm um nome específico) na área afetada, feita pelo meu fisioterapeuta. O formigamento em três semanas desapareceu. O que nem com medicação aconteceu. Esses "esparadrapos" parecem milagrosos pois além do formigamento, eles também diminuem a dor e o inchaço.

Lesão Neurológica

No dia 11 de fevereiro de 2010 - com 75 dias, fiz uma eletroneuromiografia, a qual apresentou parestesia, hipoestesia em 1/3 inferior MIE, sinais de acometimento neurogênico focal mielínico, subagudo e de intensidade leve, envolvendo fibras dos nervos fibular profundo e tibial posterior.

Foi quando tive o diagnóstico que a minha lesão tinha evoluído para uma lesão neurológica - atrofia de sudeck. O médico receitou Lyrica e um antidepressivo tricíclico. Nesta época a minha perna ficava muito dormente. Do joelho para baixo independente da posição que eu estivesse. Eu continuava sem sentir o aparelho de tens e o meu pé continuava travado - sem ter o movimento de flexão e extensão corretamente.

A dor e o formigamento melhoraram uns 50% com a medicação.

O brilho na perna continuava e a dor parecia que tinha espalhado, pois em qq lugar que apertasse, o estímulo da dor era respondido.

Vermelhidão

A vermelhidão do meu pé.

Nesta época o meu médico já levantava a hipótese de lesão neurológica. O Dr. Evandro Tuntes é um profissional muito competente e admirável. Talvez se eu não tivesse tratando com ele, o meu problema não teria sido diagnosticado e o meu quadro estaria bem pior. Eu só tenho a agradecer.

A torção

Tudo começou com uma simples torção de tornozelo. Aparentemente um tombo bobo que eu nunca, nunca poderia imaginar que fosse dar tanto trabalho.

Foi num domingo, dia 29 de novembro de 2009, eu estava de chinelo e escorreguei na grama caindo sobre a minha perna. Na hora senti um estalo e até pensei que tivesse quebrado a tíbia (pois a dor foi tão grande que parecia fratura exposta). Quando desfiz o tombo verifiquei que não havia nada exposto e pensei que tivesse só torcido o pé, pois não conseguia apoiá-lo. Coloquei gelo imediatamente e percebi que o meio da minha perna começou a inchar. Fiquei assustada e pedi para me levar ao hospital para tirar uma radiografia. Fui atendida e não quebrei nada. O médico passou um anti-inflamatório e disse para eu imobilizar o pé com uma bota e aparecer no consultório dele depois de 15 dias para começar a fisioterapia. Como eu já tinha uma bota destas em casa, tentei colocá-la no mesmo dia mas a dor não deixava o pé ficar dentro da bota.


No dia seguinte resolvi tirar a bota de vez e procurar outro médico, pois estava achando muito estranho o meu pé. O novo médico foi a minha salvação. Ele passou um anti-inflamatório mais forte e pediu uma ultra, a qual deu um rompimento parcial do músculo tibial. Também mandou eu iniciar a fisioterapia imediatamente.

O meu pé tinha uma coloração escura e muito gelado.


Desde o primeiro dia de fisioterapia eu não sentia o tens, nem no pé, nem em volta do tornozelo. Mas achei que fosse normal devido ao inchaço.

As semanas foram passando e o quadro não alterava. Eu não conseguia ficar em pé, pois o pé ficava escuro e inchava demais. A minha perna estava tão gelada que o frio chegava à minha coxa. Esta foto acima é o meu pé com um mês da torção.

Fiz uma ressonância do tornozelo e não acusou nenhum problema significativo. Eu estava tranquila, apesar da dor intensa.

Somente depois de um mês e meio que consegui apoiar o pé para tomar banho em pé, pois antes eu tinha que tomar banho sentada numa cadeira de plástico. Foi uma emoção!!! Fiquei tão feliz que sai ligando para todo mundo para contar que tinha conseguido tomar banho em pé.

A friagem e o inchaço não passavam. O mais estranho era o brilho que a perna apresentava. Parecia que tinha passado cera na perna.