Esse relato é de uma amiga, que também tem DSR - só que no joelho. Ela me autorizou postar sua história para que seja mais uma fonte de informação.
A minha amiga Sha já possui DSR no joelho, há 3 anos e só há 2 anos que foi diagnosticado a DSR. Ela teve um problema no joelho e sofreu três cirurgias, mas na quarta a DSR apareceu. Operou bursite e acabou tirando a bursa. O médico dela desconhecia a DSR.E o quadro dela só foi piorando, piorando, pois a DSR já estava instalada e como todos sabem a dor é insuportável.Depois de muito sofrer e não saber mais o que fazer, resolveu procurar um médico fora da cidade dela, o qual diagnosticou a DSR no joelho. No exame clínico ele já diagnosticou a DSR devido ao brilho na perna, o inchaço e a dor fora do normal. Foi aí que ela começou a fazer bloqueios simpáticos lombares....mas não adiantou muito.
bomba elastomérica para analgesia da distrofia
Ela chegou a usar uma bomba elastomérica de infusão contínua ligada a virilha. Passou por muitos tratamentos anestésicos usando morfina e ketamina. Depois passou para medicação via oral. E o sofrimento só continuando.....sua perna perdeu o movimento... e acabou parando a fisioterapia pois só piorava o quadro dela.
Já não tendo mais alternativas, resolveu colocar um neuroestimulador. A fase de adaptação está sendo bem complicada. No início os cortes também doeram muito e o primeiro neuroestimulador acabou quebrando. Depois colocou outro. Apesar dela ter achado que a dor estava começando a ficar controlada, esse transtorno de ter quebrado o neuroestimulador, a fez sofrer bastante pois a DSR voltou "com a corda toda". Ela agora vai tentar tratamento no Rio de Janeiro (pois é de outro estado) e peço a Deus que a ajude e alivie sua dor.
Já não tendo mais alternativas, resolveu colocar um neuroestimulador. A fase de adaptação está sendo bem complicada. No início os cortes também doeram muito e o primeiro neuroestimulador acabou quebrando. Depois colocou outro. Apesar dela ter achado que a dor estava começando a ficar controlada, esse transtorno de ter quebrado o neuroestimulador, a fez sofrer bastante pois a DSR voltou "com a corda toda". Ela agora vai tentar tratamento no Rio de Janeiro (pois é de outro estado) e peço a Deus que a ajude e alivie sua dor.
local onde foi implantado o neuroestimulador
Fotos do local onde foi colocado o gerador do neuroestimulador
radiografia 
Minha nossa,isso só me apavora,consegui que o SUS pagasse meu emplante,agora falta um médico colocar,to morrendo de medo,várias pessoas dizem que pioram,não sei o que fazer....
ResponderExcluirCristiane, gostei muito das suas dicas (que encontrei em algum lugar do blog) sobre como aliviar a dor da DSR. Minha mãe tem essa doença no braço e depois de um bom tempo tratando recuperou seus movimentos em 90%. Ela ainda sente dor e toda dica é sempre válida! Desejo sorte pra vc e sim, a fé é o melhor remédio. :)
ResponderExcluirOi. Tudo bom? Tenho DSR ah dois anos e fiz o implante de neuro estimulador ah quatro meses e já tenho uma melhora bem significativa. Eu te aconselho a fazer, pois ficar co essa praga doendo a vida toda. Não vale a pena, meu Medico é de Coritiba, ele é ecelente se você quiser te passo o nome dele. Beijos se cuida. Não esqueças nunca que a dor não pode ser o centro de atenção da tua vida. Você tem muito tempo ainda pra viver e viver bem. Melhorar
ResponderExcluirOlá. Meu nome é Luana. Tenho DSR a dois anos,uma fraturazinha no segundo dedo do pé direito. Então,faço fisioterapia desde o começo, fiz a tal simpatectomia, que não adiantou em nada, reza braba tb não adiantou, mas a cinco meses encontrei o Dr. Daniel, em Curitiba, ele me apresentou o eletrodo de neuroestimulador, que é a unica coisa que me faz sintirme melhor. Mesmo com dias em que minha perna parece estar sendo esmagada por um trem, a vida tem melhorado bastanta.O meu conselho é arisque, se for na intensão de melhorar.
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