Depois de meses....

Depois de vários meses sem escrever, voltei!!!

Fiquei sem escrever pois passei por um período bem puxado em relação às dores. Voltar a trabalhar piorou muito. As medicações só aumentando e aumentando. As dores também.

Passei por um período tão ruim que tive vontade de desistir de tudo, inclusive vontade de excluir o blog. Não adianta que ninguém tem noção da dor. Não adianta que não tem remédio que melhore. Não adianta que não consigo ver uma luz no final do túnel....Sei que lutei, lutei e sempre tentei escrever linhas de otimismo para servir de exemplo aos outros portadores de DSR. Mas não sei se estava querendo me enganar ou se estava querendo enganar os outros. A melhor frase que já escutei para resumir a DSR realmente é: "se tiver melhora, não é DSR".

Comecei a tomar o cymbalta junto com o lyrica, melhorei por alguns dias. Parece que o organismo vai acostumando com a medicação e passa a não fazer efeito. Aí aumentam as doses, aumentam os efeitos colaterais e não sei o que é pior, se as dores ou os efeitos colaterais.

Tenho passado muito mal, muito tonta e irritada com a dor. Trabalhar me faz bem no sentido de estar com a mente ocupada, em me sentir útil e estar com pessoas que amo, mas a dor piorou muito. Não consigo mais andar na rua com apoio das muletas, pois depois não aguento de dor. E para piorar a minha cervical está estourada. Os poucos passos que dou com apoio das muletas é para me locomover na ida e volta do meu trabalho.

Já tive dias mais desanimada do que hoje. Tive dias tão ruins que não dava nem para navegar na net e escrever como estava passando. A minha perna ainda está inchada, ainda alterna entre esbranquiçada e avermelhada, ainda tenho que lutar com a dor que chega até o meio da coluna.

Casa dia é uma nova batalha. Cada final de dia vejo as sequelas deixadas pelo duelo. Chego em casa cansada, sem forças, sem vontade de comer, fraca. Confesso que estou cansando de apanhar. Tô achando que não vale a pena querer ser a "mulher maravilha", pois esta não tem nada de imbatível, pelo contrário, só tem sido nocauteada. Mas o problema é que amo o meu trabalho e se eu ficar sem ele acho que aí eu piro de vez.

Codeína

É....confesso que não é fácil não. Só com muita codeína para dar uma aliviada e dar continuidade no dia-a-dia. O frio está judiando muito. Tenho tomado PACO (que é a mesma fórmula do TYLEX), em conjunto com o Lyrica e estão sendo o meu alívio. Voltar a trabalhar aumentou bastante o nível da dor, mas ainda bem que o meu organismo está respondendo ao PACO (paracetamol e codeína) e estou conseguindo aliviar a dor com essa medicação. Muito bom.

Dor após o almoço

Outra descoberta interessante - o processo de digestão após o almoço ativa a dor. O nível da dor aumenta bastante. E pensando bem, sempre ouvi dizer que no processo de digestão o sangue sai das extremidades para ajudar no processo de digestão. Para uma pessoa normal, não dá para notar essa diferença, mas para mim é totalmente identificável. Mas só estou notando isso agora devido ao frio intenso. Quando o tempo esquenta, não dá para notar.
Mais alguém já notou isso? Se sim, me fala ....

O frio ataca com força total

Não é novidade que o frio ataca a DSR. Isso todos os portadores de DSR e as pessoas que acompanham o blog já sabem. Mas que ele é cruel, ah, isso é mesmo.

Recordo-me que quando comecei a fazer fisioterapia com o Dr. Carlos Melo ele foi muito sincero comigo me informando que íamos tratar para que eu ficasse com a menor seqüela possível, mas que eu ficaria com alguma seqüela sim. Falou que DSR não tinha cura e que a dor que eu estava sentindo me acompanharia para o resto da vida, depois que ela estabilizasse. E que a minha perna sofreria de osteoporose precose e intensa. E outra coisa interessantes que ele me alertou foi sobre o frio, que se ele fosse eu pensaria seriamente em me mudar para uma cidade mais quente, pois assim eu sofreria menos.

É....o tempo passou e olho para trás e vejo que tudo que ele me ensinou é a mais pura verdade. Tem dias, como hoje, que sinto vontade de mudar de cidade, pois não há meias que consigam aquecer a perna. Hoje, por exemplo, estou com uma calça de lã, duas meias de alpaca, mais aquela perna de meia de soft e uma calça por cima disso tudo. E com bota forrada de pêlo. E acredita que o pé e a perna estão me matando de dor? Mas é dor de DSR gerada pelo frio. Eu conheço cada tipo de dor. A dor gerada pelo frio, a gerada pelo peso do corpo sobre a perna, a de contato, a do vento, a do estress e a do movimento da musculatura da perna. Mas sinceramente, a pior é a gerada pelo frio.

Só que não adianta que as pessoas não acreditam na dor que a gente sente. Principalmente a minha, pois sou uma pessoa muito sorridente e de bem com a vida. Sei que deve passar na cabeça dos outros - ah, deve ser igual a minha dor de coluna, ou então, deve ser igual quando eu torci o pé. Agora aprendi a não falar mais sobre a dor com os outros, pois não adianta. As pessoas não entendem, não conhecem e não acreditam que não há remédio que passe a dor. Acham que deve ser como uma dor de cabeça, que quando aparece, toma o remédio e pronto, depois de quinze minutos passou.

Ultimamente quando encontro com pessoas na rua que ainda não me viram de muletas e perguntam o que houve? Eu simplesmente respondo : caí em casa. E só. Não adianta gastar saliva para explicar o que nem a medicina sabe explicar.

Mas mudando de assunto e contando coisas boas - pois o meu blog é para contar coisas boas e sempre as minhas conquistas. Tenho uma novidade incrível para contar para vocês :

Estou trabalhando!!! Sim, Deus é muito bom!!! E permitiu que eu voltasse a trabalhar. E está sendo ótimo. Tive todo o apoio da empresa que eu trabalho e dos meus colegas de trabalho também. Para quem deve estar se perguntando como eu consegui voltar a trabalhar usando muletas, sem conseguir descer escada, com DSR e a empresa aceitou? É lógico que tive que passar pela avaliação de peritos no INSS e pela Reabilitação profissional do INSS, que foram muito legais comigo também me apoiando na minha tentativa de volta ao trabalho.

Confesso que não está sendo fácil, mas é gratificante. A felicidade de voltar a trabalhar supera qualquer dor que possa me derrubar. No começo foi muito difícil pois eu não conseguia dormir durante a noite de tanta dor, mas as coisas foram se ajeitando, eu me adaptando, as pessoas também se adaptando a mim. E estamos indo. Deixei de fazer algumas coisas que eu fazia e as pessoas passaram a avaliar o que pedir para mim. É interessante como as pessoas também se adaptam a essa nova Cris, meio limitada mas cheia de alegria por estar de volta ao lado dos colegas de trabalho. Eu amo meu trabalho e o faço com o maior prazer do mundo. E trabalhar é bom que distrai a cabeça, faz a pessoa se sentir útil e de volta à vida. Tenho certeza que o meu trabalho (junto com a minha fé) serão os melhores remédios para a minha recuperação.

Agora é torcer para não fazer muito frio neste inverno, né?

Portadores de DSR, deixo uma mensagem para vocês: a gente tem que querer do fundo da alma lutar contra a DSR, ter consciência das limitações, das coisas que aumentam a dor e ativam a crise, mas temos que ser fortes e superiores a isso tudo. Pois se formos fracos, ela dominará o corpo e ficará cada vez mais difícil a recuperação, pois ela domina. Eu sei disso porque já cheguei sentir dor de mesma intensidade até na outra perna e no braço. Nessa época, eu tinha pena de mim, e foi a pior época da DSR. Quando eu parei de ter medo dela e resolvi enfrentá-la, tudo pareceu mais fácil.

E hoje vivo assim, determinada a vencer a DSR.

Que frio é esse?

Caramba.....que frio é esse? Haja dor, heim? Parece que a perna tem um ímã que atrai toda a friagem. O frio ativa a DSR e a perna incha, dói, dá uma sudorese e ativa o brilho e aquele aspecto de "plástico". É muito ruim. A chegada do frio neste ano está pior que a do ano passado.

Mas tenho ótimas novidades também, mas só vou contar na próxima semana.....inté.

DSR no joelho

Esse relato é de uma amiga, que também tem DSR - só que no joelho. Ela me autorizou postar sua história para que seja mais uma fonte de informação.

A minha amiga Sha já possui DSR no joelho, há 3 anos e só há 2 anos que foi diagnosticado a DSR. Ela teve um problema no joelho e sofreu três cirurgias, mas na quarta a DSR apareceu. Operou bursite e acabou tirando a bursa. O médico dela desconhecia a DSR.E o quadro dela só foi piorando, piorando, pois a DSR já estava instalada e como todos sabem a dor é insuportável.

Depois de muito sofrer e não saber mais o que fazer, resolveu procurar um médico fora da cidade dela, o qual diagnosticou a DSR no joelho. No exame clínico ele já diagnosticou a DSR devido ao brilho na perna, o inchaço e a dor fora do normal. Foi aí que ela começou a fazer bloqueios simpáticos lombares....mas não adiantou muito.

bomba elastomérica para analgesia da distrofia

Ela chegou a usar uma bomba elastomérica de infusão contínua ligada a virilha. Passou por muitos tratamentos anestésicos usando morfina e ketamina. Depois passou para medicação via oral. E o sofrimento só continuando.....sua perna perdeu o movimento... e acabou parando a fisioterapia pois só piorava o quadro dela.
Já não tendo mais alternativas, resolveu colocar um neuroestimulador. A fase de adaptação está sendo bem complicada. No início os cortes também doeram muito e o primeiro neuroestimulador acabou quebrando. Depois colocou outro. Apesar dela ter achado que a dor estava começando a ficar controlada, esse transtorno de ter quebrado o neuroestimulador, a fez sofrer bastante pois a DSR voltou "com a corda toda". Ela agora vai tentar tratamento no Rio de Janeiro (pois é de outro estado) e peço a Deus que a ajude e alivie sua dor.

local onde foi implantado o neuroestimulador

Fotos do local onde foi colocado o gerador do neuroestimulador

radiografia

Semana Santa

Comparei a minha dor nesta Páscoa com a minha dor da Páscoa passada e cheguei a seguinte conclusão : estou melhor sim!!! Lembro-me que na Sexta-feira Santa do ano passado eu tentei acompanhar a procissão do Nosso Senhor Morto (lógico que usando duas muletas) e recordo-me que eu chegava a morder os lábios de tanta dor. Eu não consegui acompanhar toda a procissão (que não é muito distante, é só uma volta na praça da cidade) e acabei tendo que sentar no banco da praça. Quando cheguei em casa a minha perna estava super inchada e fria (detalhe: naquela época eu não sabia que tinha que mantê-la aquecida e não sabia conviver com a DSR, como hoje).

Vou contar um segredo para vocês, portadores de DSR, o que descobri durante a procissão do ano passado e que faço até hoje quando sinto muita dor - eu coloco a minha dor aos pés da Cruz de Cristo e ofereço esse sacrifício a ele. Sim, pois por pior que seja a dor que sentimos, nunca poderemos compará-la à dor de Cristo em seu calvário e morte. Isso me alivia, pois saber e sentir o amor e a dor de Cristo , que morreu na Cruz para nos salvar, me faz forte para enfrentar a dor e superá-la. E assim faço desde a Páscoa passada. Posso garantir que ajuda a aliviar as dores, quando fazemos com fé, muita fé.


Na procissão deste ano, eu não a acompanhei. Fiquei sentada no banco da praça e a acompanheir com os olhos. Pois temos que ter consciência que não podemos forçar o membro afetado, senão a dor aumenta. Lembra da história que contei do "monstrinho"? Pois é...se sei que não posso forçar a perna, então tenho que evitar fazê-lo. Assim, ela pode até doer e inchar um pouco, mas não entro em crise.

E assim pude assistir a procissão passar, sem precisar morder meus lábios de dor (como no ano passado). E assim vou aprendendo a conviver com as minhas limitações e tentando aproximar a minha vida do normal, que é o que mais desejo.


E aproveito para desejar uma Feliz Páscoa para todos que me acompanham e que nós, portadores da DSR, possamos ressuscitar para uma vida nova sem dor.

DSR x Aumenta nível de crise alérgica ?

Eis uma questão que vou postar em meu blog e que vai ficar para estudos posteriores da doença. Será que a DSR influencia no processo alérgico de uma pessoa? Vou contar rapidamente o que aconteceu comigo há 9 dias atrás.....eu quase morri.

É verdade...hoje eu estar escrevendo estas linhas é simplesmente a Misericórdia Divina do Pai que me deu uma nova chance de viver.

No domingo retrasado, dia 27 de março, fui colocar frutas para os pássaros (livres) daqui de casa, como de costume e UM (sim, um único) marimbondo me picou. E não levou 5 minutos para eu entrar em choque anafilático. Eu considero ter morrido, pois a sensação da morte foi muito forte e a certeza de estar partindo também. Acho que no meu último suspiro, quando passa um filme em sua cabeça de toda sua vida e você percebe que está indo embora mesmo, foi quando conectei em Nosso Senhor e pedi mais uma chance de vida. E realmente naquele momento eu senti como se fosse um sopro de vida e voltei por uns segundos vomitando, me urinando e evacuando e logo após desmaiei novamente. A reação entre ser picada e estar entrando em choque, não demorou 5 minutos. A picada, que foi no ombro, não doeu muito, mas logo após senti uma queimação que começou nos pés e foi subindo junto de um líquido gelado e que estava transformando o meu corpo todo. Em segundos fiquei toda vermelha, dos pés à cabeça e desmaiei. Não coçou, nem doeu. Não deu tempo de nada. Não vi nada.

Só consegui ser reanimada no hospital com injeção de adrenalina na barriga e outras injeções que nem sei quais foram. Quase fui para o CTI mas fiquei internada até quinta-feira. Hoje já estou em casa e ainda com medicações fortes e fazendo vários exames pois desde o fato tenho sentido muitas dores no peito e dificuldade em respirar. Estou contando isso porque acho que essa minha reação alérgica foi ativada depois da dsr diagnosticada. Eu sempre tive alergia, mas rinite alérgica ou aquela alergia de coçar um pouco mais, esquentar o local e inchar a picada de um borrachudo, mas nada que afetasse a minha vida. E relembrando os fatos, depois da dsr instalada, eu levei duas picadas de borrachudos no meu outro pé (o da foto abaixo) que acabou ficando mais inchado que o da dsr (na época). E por coincidência eu guardei as fotos e vou postá-las para que vocês possam ver o inchaço. Mesmo tomando antialérgico, o inchaço durou vários dias.

Bom, então fica a dúvida (ou a dica) para os portadores de dsr (e para os médicos estudarem sobre essa hipótese) se há alguma relação de aumento de nível de alergia para as pessoas que desenvolvem essa síndrome.

Tenho um amigo, que também tem dsr no pé esquerdo, que também é super alérgico. Coincidência? Sei lá?!?!?!

Outras fotos do reinício da crise no mesmo dia. Na hora da crise anafilática a minha pele não teve essa reação alérgica. Ela simplesmente ficou toda vermelha e como se fosse áspera. No final do dia que recomeçou com essas manchas e logo depois elas foram aumentando, aumentando e inchando tudo. Mas só tenho fotos do início.

Cada dia é um dia

Realmente a DSR é imprevisível. Anteontem acordei com pouquíssima dor e cheguei a comentar : "acho que estou ficando curada". Como dizem naquele ditado "felicidade de pobre dura pouco". E é verdade. Na mesma noite tive uma noite com muita dor (talvez tenha abusado por não estar sentindo dor) e cheguei a sonhar que a minha perna estava roxa. Não só dormi com dor como acordei com dor e engraçado, ela piorou muito. Ficou mais brilhosa e chegou a inchar. Não sei se é devido a mudança do tempo, se é mudança de lua (como os antigos dizem), ou se ela simplesmente acordou da hibernação (é o termo que costumo usar para ela).
Às vezes brinco com amigos dizendo que tenho um "monstrinho" hibernando - e aponto para a perna. Falo que sei o que ele gosta e o que ele não gosta. E faço de tudo para não aborrecê-lo. É engraçado, mas é verdade - é como se fosse um monstrinho mesmo. Então para mantê-lo calmo eu procuro deixar a perna sempre aquecida, comer muita banana (para diminiur a câimbra), não apertá-la com meia nem com calça (sempre usar tecido macio), não usar calçado apertado, não fazer tens na fisioterapia, nunca, nunca colocar gelo, e todos aqueles itens que já mencionei anteriormente no blog. Assim o mantenho calmo para conseguir conviver com ele.
É....mas quem não tem um monstrinho na sua vida para conviver? Tem gente que tem diabetes, outros pressão alta, outros câncer, outros pouca imunidade e vivem gripados....acho que todos temos um monstrinho, né? Temos que aprender a dominá-lo para termos uma qualidade de vida melhor.