sábado, 17 de abril de 2010

DSR (distrofia simpático reflexa)

A medicina não sabe explicar o quê ocasiona esta doença, pois ela pode aparecer depois de um trauma, ou de uma cirurgia ou mesmo uma fisioterapia mal feita. Não existe uma regra, pois há pessoas que sofrem várias cirurgias num mesmo membro e não desenvolvem esta doença.

Eu só sei que a dor é enlouquecedora. Qualquer "encostadinha" na área afetada reproduz uma sensação de dor muito grande e de longa duração. Pode ser até a toalha do banho que ao passar pela perna, inicie o processo de dor. São raros os momentos que ela não dói. A dor, às vezes, aparece sem ter feito nenhum tipo de movimento ou atrito. Mas no meu caso o que mais me castiga é o frio. Ela tem que estar sempre agasalhada (mesmo no calor), pois se o frio for o agente iniciador da dor, aí,..., haja dor. Acho que a pior delas é a gerada pelo frio. Acho que é por isso que os médicos indicam anti-depressivo, pois a permanência da dor faz com que a pessoa fique desanimada. Eu, felizmente, apesar da dor, estou psicologicamente muito bem (meu médico até suspendeu o anti-depressivo). Já sei que a doença não tem cura e que vou ficar com sequela. Isso não me afeta pois há tantas doenças sem cura - tipo pressão alta, diabetes, etc, que são tão comuns no nosso dia-a-dia que até esquecemos que elas também não têm cura. Para elas, assim como para a minha, existe tratamento e medicações que fazem você aprender a conviver com o problema.

Confesso que tem dias que desanimo, pois a dor faz com que as minhas forças minem, mas eu tenho certeza que essa fase vai passar e que vou poder voltar ao meu cotidiano.

O que tem me ajudado bastante é a hidroterapia. A temperatura da água faz tirar a friagem da perna e a dor acaba diminuindo, propiciando que os movimentos possam ser realizados dentro da água. É muito bom!!!

Outra coisa que diminuiu muito a minha dor foi a colocação de "esparadrapos" especiais (não sei se eles têm um nome específico) na área afetada, feita pelo meu fisioterapeuta. O formigamento em três semanas desapareceu. O que nem com medicação aconteceu. Esses "esparadrapos" parecem milagrosos pois além do formigamento, eles também diminuem a dor e o inchaço.

20 comentários:

  1. OI...estou com distrofia simpatico reflexo na minha mão. Estou tomando vários medicamentos para dor. E faço fisioterapia. Como faço para encontrar estes esparadrapos? Meu email é clairlz@hotmail.com. Se puder me ajudar me avise.
    Um abraço
    Clair

    ResponderExcluir
  2. Este comentário foi removido pelo autor.

    ResponderExcluir
  3. Sabe,agora lendo seus posts,me bate uma tristeza maior ainda...
    Imagino que deve ter tomado amitriptilina,antri-depressivo tricíclico,ele ajuda no alívio da dor pq age no sistema nervoso central...Usei 5 anos,mas tive que fazer desintoxicação...foi inútil pra mim... Vejo vc com uma força invejável,eu ja to mais decadente,afinal são dores intermináveis por 7 anos,um mês e dois dias... Vida normal?? O que é isso?? A gnt pensa que terá,mas.... Tomar banho de pé??? É um sonho pra mim,é engraçado como nossos sonhos mudam no decorrer das nossas vidas... .Pelo amor de Deus me fala como conseguir esses esparadrapos!!! Bjo ,Jana.♥

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. existe uma fita que se chama kinesio tape , aqui no brasil custa uma nota mas estou comprando na china ,tenho dsr no punho e tb faço uso da medicação cimby 30

      Excluir
    2. a todos que conhecem ou sabem de alguem que esteja passando
      por isso ( DISTROFIA SIMPATICO REFLEXA) e muito serio gente
      quem puder ajudem a divulgar pois e uma doença que causa muita dor e sofrimento pra quem esta passando por isso andei pesquisando a pessoas a anos sofrendo por isso nao podia deixar passar a outras pessoas o resultado obtido pela minha mulher.
      boa noite a todos deste aplicativo estou aqui relatando que minha esposa esta passando por esse problema mas graças a DEUS e a um anjo que apareceu em nosso caminho em uma viajem ela esta praticamente curada isso que fazem apenas 3 meses que ela passa por essa doença ( acreditem quem quiser voce nao vai perder nada ao tentar foram essas as palavras de um senhor para nos no momento em que viu a dificuldade em que se encontrava minha esposa em uma caminhada nossa. pediu para que eu passasse (oleo de mamona) no local e nao tomar nada gelado de jeito nenhum durante 24hrs inacreditavel a recuperaçao ela ja nao sente dor,nem a sensibilidade que tinha foi uma bençao. quero deixar aqui esse relato para que outras pessoas tambem tenham esse sucesso. agradeço desde ja quem puder repassar,compartilhar.

      Excluir
  4. Os esparadrapos, são emplastos, vendem em farmácias, eu já usei, mas fez mais efeito no inicio, os emplastos mais conhecidos são os salompas e emplasto sabiá. Espero que aliviem sua dor!

    ResponderExcluir
  5. Estou com distrofia simpatica reflexa,ha 2 anos e sete meses.Desde que fiz uma cirurgia de hernia inguinal e femoral.Depois de uso de analgesia potentes e varios triciclicos e bliqueios,sem sucesso vou fazer uma cirurgia para colocação de eletroneuroestimulador na medula.Estou com medo.Alguém já ouviu falar sobre ezte método?Se sim.Por favor me respondam.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Kate.
      Em 2005 fiz o implante do neuroestimulador medular.
      Eu sentia muita dor lombar e nas pernas. Eram dores horríveis, que nada e nenhum remédio fazia passar. Estava enlouquecendo. Um dia meu médico neurocirurgião maravilhoso, me apresentou a esse implante , e aceitei na hora. Fiz cirurgia, e deu muito certo. As dores melhoraram muito. Nem me lembro de dor.
      Faça sem medo. Escolha um bom médico da neurocirurgia, pois vale a pena.
      Boa sorte. Márcia.

      Excluir
    2. Agora estou também com essa Distrofia Simpático Reflexa, mas na parte superior do corpo - ombro, braço e mão.
      Se for preciso, farei o implante de outro neuroestimulador, na parte de cima da coluna. Não tenha medo !!! Tenha fé!

      Excluir
  6. Tenho distrofia na mão ombro sinto muitas dores e rigidez na mão e no punho não ouvi nenhum comentário sobre rigidez tem agem q ficou problema de rigidez

    ResponderExcluir
  7. Tenho distrofia na mão ombro sinto muitas dores e rigidez na mão e no punho não ouvi nenhum comentário sobre rigidez tem agem q ficou problema de rigidez

    ResponderExcluir
  8. Tenho distrofia na mão ombro sinto muitas dores e rigidez na mão e no punho não ouvi nenhum comentário sobre rigidez tem agem q ficou problema de rigidez

    ResponderExcluir
  9. Eu tenho DSR há 18 anos e me acostumei com ela. Lógico que tem dias que tenho muita dor, mas eu vivo uma vida normal, trabalho, danço faço tudo.

    ResponderExcluir
  10. Eu tenho DSR há 18 anos e me acostumei com ela. Lógico que tem dias que tenho muita dor, mas eu vivo uma vida normal, trabalho, danço faço tudo.

    ResponderExcluir
  11. No portal http://www.rededsr.com.br tem muita informação sobre a DSR, inclusive chat online e grupo do whatsapp com médicos, fisioterapeutas e psicólogos. Acessem!

    ResponderExcluir
  12. Bom dia,tenho DSR na região sacro iliaca há 3 anos e dois meses.Sofro dores horríveis e incapacitante,meu médico diz que vou ficar boa novamente mas realmente não acredito mais nisso,tem dias que realmente a vontade é sumir...Estou sem trabalhar desde então é mal consigo cuidar da minha própria casa pois a dor afeta a lombar e pernas chego a ter formiganento,dormência, e tem horas que fica rígido. Será que esse esparadrapo/Emplastro me ajudaria? Alguém já usou nessa região?

    ResponderExcluir
  13. Bom dia,tenho DSR na região sacro iliaca há 3 anos e dois meses.Sofro dores horríveis e incapacitante,meu médico diz que vou ficar boa novamente mas realmente não acredito mais nisso,tem dias que realmente a vontade é sumir...Estou sem trabalhar desde então é mal consigo cuidar da minha própria casa pois a dor afeta a lombar e pernas chego a ter formiganento,dormência, e tem horas que fica rígido. Será que esse esparadrapo/Emplastro me ajudaria? Alguém já usou nessa região?

    ResponderExcluir
  14. Oi. Eu tive distrofia simpatico reflexa e fiquei curada graças a Deus, fiz algumas coisas para testemunho , inclusive um blog, quem quizer pode ir la.
    http://lucianamacenadsr.blogspot.com.br/?m=1

    ResponderExcluir
  15. Oi. Eu tive distrofia simpatico reflexa e fiquei curada graças a Deus, fiz algumas coisas para testemunho , inclusive um blog, quem quizer pode ir la.
    http://lucianamacenadsr.blogspot.com.br/?m=1

    ResponderExcluir
  16. Gente eu tenho DSR ombro-mão depois da 4ª cirurgia no ombro.
    Não conheço o bloqueio feito no glânglio estrelado, na cervival, especificamente na C7, mas acredito que deva ser feito por um neuro. Como o nervo simpático está envolvido em todas as distrofias, o complexo B, para quem pode, ajuda muito. Sou alérgica à vitamina B, tomo um remédio chamado Etna - que faz as vezes da vitamina B. Já notei que o calor alivia muito a rigidez.

    ResponderExcluir